難病女子の心の裏側日記

心の裏側全部出します。人生悩むこといっぱい!でも楽しいこともいっぱい!

難病のこと。

ヘルプマークとヘルプカード本当に必要だから持ったほうが良いよ!って話。

こんにちは、木ノ下コノキです。 皆さん、ヘルプマークとヘルプカードをご存知でしょうか? 先日、私の友人が買い物中に痙攣発作を起こし倒れたのですが、これらを持っていなかった為、周りはパニックになり、本人も話せる状態では無かったので病気の説明な…

11月に手術ですってよ!な話。【日記です】

こんばんは、木ノ下コノキです。 最近、とても体調は良好で、自分でも穏やかな日々を送ってるなー、なんて思っていましたが、元の病気とは関係ないところで病状は進行をしていたみたいで、先月行った子宮頸がんの組織診の結果を聞いたところ、軽度異形成(半…

頻発する発作に不安を覚える話。

こんばんは、木ノ下コノキです。 ここ2週間くらいで、発作が頻発して起こるようになってきました。 先月末の脳外科診察の際に話したところ、「首の血管の狭窄とは関係ないかも知れない」と言われたので、次の膠原病科の診察で伝えて来ようと思いますが、1…

自分の為に生きる。(ただの日記。病気のこと)

こんにちは、木ノ下コノキです。 今日はただの日記です。 今週月曜日に膠原病科の診察に行ってきました。 医師からの話で、またまたこの病気の恐ろしいところを知ることになって結構ブルーです(。ŏ﹏ŏ) 前に書いた病気のことの記事で、ステント治療、バルーン…

難病と闘う沢山の人たちへ。

こんにちは、木ノ下コノキです。 私は「高安動脈炎」という難病で、この9ヶ月の間に3回入院しています。 うち、2回手術しました。7月3日に退院して、今は自宅療養中です。 同じ病気で入院している闘病仲間のブログを久しぶりに覗いたところ...とてもと…

退院報告、手術と病気の話。

こんばんは、木ノ下コノキです。 今週の月曜日に退院してきました。 今は、元気です! こんなにも、手術前と後で違うって...ほんと医療ってスゴイです。 今まで、このブログのタイトルに「難病女子」と付けているのに、きちんと病気の話を書いて来なかったな…

叫び。

こんにちは、木ノ下コノキです。 今までずっと、「病気に向き合って頑張れば何とかなる」と思っていた。 治らない病気と分かってはいて、この病気と上手く付き合わなければならないと分かっているつもりで過ごしてきた。 今までもピンチに直面した時に、頑張…

特定医療費(指定難病)受給者証の更新の時期となりましたね。

こんばんは、木ノ下コノキです。 特定医療費(指定難病)受給者証の更新のお知らせが届きました。 指定難病に登録されてる病気の方は、申請をして受理されれば「特定医療費(指定難病)受給者証」を受け取ることが出来ます。 特定医療費(指定難病)受給者証…